El bebé tiene cinco meses y es uno de los 300 casos que existen en el mundo
Por Redacción SL
Una familia de la comunidad de Quebrantadero, en el municipio de Axochiapan, solicita apoyo de la ciudadanía y de las fundaciones para gestionar donativos para que el niño Víctor Sánchez Tapia, diagnosticado con una enfermedad genética llamada “Tay Sachs” y que fue transmitida por sus padres, pueda recibir tratamiento en el extranjero porque en México no hay especialistas que atiendan este padecimiento.
El bebé tiene un año cinco meses de edad y es uno de los 300 casos que existen a nivel mundial. El “Tay Sachs” es un transtorno poco común y la causa que lo origina es la acumulación de una sustancia grasosa en el cerebro, ésta acumulación destruye las neuronas y causa problemas físicos y mentales.
Wendy Tapia Ruiz, madre del menor, dijo que Víctor empezó con los síntomas antes de cumplir el año de nacido. A los 10 meses de edad empezaron a notar que estaba apático y con menos fuerza muscular, pérdida de coordinación y espasmos musculares.
Los padres de Víctor acudieron con médicos especialistas y en agosto de este año diagnosticaron al bebé con la enfermedad “Tay Sachs” la cual se presenta cuando el cuerpo carece de hexosaminidasa que es una enzima, es decir una proteína que ayuda a descomponer un grupo de sustancias químicas que se encuentran en el tejido nervioso de ahí que ataca directamente las neuronas en el cerebro y en la médula espinal.
“Si no encontramos un estudio en el que puedan reclutar a Víctor en el extranjero su enfermedad va a ir progresando y cada vez tendrá menos movimiento, menos fuerza muscular y con problemas auditivos y visuales, y lo vamos a tener que alimentar vía sonda hasta llegar a la parálisis”, dijo la mamá del niño.
Afirmó que han enviado correos electrónicos a fundaciones que se encuentran en Estados Unidos, Canadá y Alemania porque en México no pueden atender este padecimiento.
Además, registraron al menos en la Federación Mexicana para Enfermedades Raras sin que hasta el momento reciban una respuesta.
“En México no hay nada que puedan hacer por Víctor y en una consulta en el ISSSTE nos dijeron que no hay tratamiento ni medicina que se le pueda dar y lo que se puede hacer es atender las complicaciones que se presenten, pero no tenemos los recursos económicos”, apuntó Wendy Tapia.